Vården

Får man forska om vad som helst?

Den frågan har ställts flera gånger de senaste dagarna. Orsaken är att två forskarlag arbetat med att förändra det livsfarliga viruset som orsakade den stora paniken kring ”fågelinfluensan”. Forskarna har genom att förändra fem olika gener fått viruset att bli luftburet.

Smittan skulle alltså kunna spridas via nysningar. Och det vore katastrofalt. För dödligheten ibland de, lyckligtvis, fåtal människor som drabbades av fågelinfluensan var hög, mycket hög. Över hälften av de omkring 600 människor som smittades dog!

Det är siffror som får ”Spanska Sjukan” att framstå som en mild förkylning.

Men viruset var alltså inte luftburet och smittan gick att kontrollera, den gången. Å andra sidan så finns viruset kvar och skördar fortfarande offer i detta nu. Och nya influenser rullar in över landet, säkrare än tåget.

Varför leker då forskarna på detta sätt med massdöden? Ja, syftet är, förhoppningsvis, att få fram ett bra vaccin om viruset skulle mutera utanför laboratorierna. Om det värsta skulle inträffa. Alla de genetiska variationerna finns för övrigt redan där ute i verkligheten, men inte på samma virus!

Så uppsåtet är gott. Den här gången. Men samma recept skulle givetvis kunna användas av någon som vill mänskligheten riktigt illa. Därför har amerikanska myndigheter nu censurerat de artiklar om arbetet med viruset som skulle publiceras i tidskrifterna Science och Nature.

Censur hör, återigen lyckligtvis, inte till vardagen inom den vetenskapliga världen och protesterna har inte låtit vänta på sig. Vad händer nu med ”den fria forskningen?”

De här riktigt svåra frågorna behandlas på ett utmärkt vis både i ” The Economist” och av Karin Bojs i DN idag.

Karin Bojs tar också upp en svensk debatt, nämligen den om LifeGene. Projektet är ett  ibland flera liknande runt om i världen att försök koppla ihop vad vi lärt oss om människans genom med hur vi mår i verkliga livet.  Vår kunskap om människans arvsmassa har exploderat de senaste decennierna men sammanhangen är långt ifrån så enkla som vi trodde för bara tio år sedan.  Genkartan ger verkligen INTE hela svaret på hur våra liv kommer att se ut.

Det är sällan så  enkelt som att man kan slå på, eller av, en strömbrytare för ett bota en patient.

Därför försöker dagens medicinska forskare att förstå det  komplicerade spelet mellan arv, miljö, slump .

Forskarna ser, eller borde i vart fall se, människokroppen mera som ett ekosystem där en åtgärd inte nödvändigtvis alltid ger det resultat man eftersträvar.

För att bringa ordning i detta kaotiska tillstånd och få fram bättre bot mot våra sjukdomar behövs ett mycket stort material. Forskarna behöver tillgång till många, många exempel. Och det är här LifeGene och andra liknande projekt kommer in i bilden.

Man avser att följa cirka en halv miljoner människor för att se vilka sjukdomar de drabbas av, eller slipper. Resultaten kan sedan jämföras med genkartan och med personens yrke, livsstil och så vidare.

Sverige anses också ha bra statistik och relativt bra ordning på sina sjukjournaler. Och alla som är med och lämnar ut sina uppgifter har gjort det frivilligt.

Så återigen är avsikterna de bästa men nu har alltså Datainspektionen satt stopp för projektet, jag höll på att skriva, som vanligt.

För det är onekligen lätt att bli irriterad över denna myndighets agerande i en rad fall man läser om i pressen. Förbud mot kameraövervakning leder till flera stölder, förbud mot brottsregister leder till att bovar går fria och så vidare.  Ständigt denna Datainspektion!

Å andra sidan är många svenskar rädda för Storebror och ”ett avancerat övervakningssamhälle” så Datainspektionen gör nog bara sitt jobb.

Frågan är även här vilka avvägningar man skall göra mellan risk och nytta? Och vems om skall utföra dessa svåra balansakter?

Är du beredda att avstå bättre mediciner mot cancer och andra folksjukdomar för att få känna dig “mindre registrerade”?

Och kanske mera konkret, kommer du att låta dig vaccineras nästa gång WHO ropar att vargen kommer? Med tanke på efterspelet till ”Svininfluensan”?

Kraven på ett skyddat privatliv kan också kännas lätt absurt i ett samhälle med Facebook, bloggar och förnedrings TV.

I slutändan handlar det väl om det gamla vanliga, om vår tilltro eller vår misstro mot varandra.

Och vem som granskar Makten.